Международная ежегодная конференция, посвященная боковому амиотрофическому склерозу (БАС), пройдет в Москве 3 и 4 октября. Мероприятие традиционно организует благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».
БАС — редкое неизлечимое заболевание. К сожалению, оно тяжело диагностируется из-за недостаточных знаний у врачей. Это делает людей с БАС невидимыми для общества, системы здравоохранения и государства. По данным экспертного исследования, реализованного при поддержке фонда, таких людей в России 12 – 15 тысяч человек. Однако большая часть из них даже не знает своего диагноза.
– Наша задача сделать людей с БАС заметными! Ведь только представьте, сейчас 15 тысяч человек – невидимки! Это население небольшого города! А ведь при правильно поставленном диагнозе им можно помочь, сделать их жизнь максимально комфортной, без боли, – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – Именно для этого нужна наша конференция. Это локомотив осведомленности общества о редком заболевании. От этого зависит, как люди будут получать помощь!
На двухдневной конференции встречаются пациенты, ухаживающие, врачи, журналисты и все, кому интересна тема нейромышечных заболеваний. Мероприятие пройдет в Технопарке московского центра инновационных технологий в здравоохранении (Проспект Вернадского, 96, м. Тропарево). Кроме того, присоединиться к конференции можно онлайн. Ежегодно ее участниками становятся более 1000 человек из разных регионов России, а также из других стран. В этом году в событии примут участие крупнейшие международные специалисты. Об опыте применения стволовых клеток в лечении тяжелых заболеваний расскажет Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан. Также спикером конференции выступит Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL), Барселона, Испания. Тема ее доклада «Формы болезни двигательного нейрона: симптомы, лабораторные данные, генетика и МРТ».
На разных типах болезней двигательного нейрона сделан основной акцент конференции в этом году. Также обсудят применение различных медицинских препаратов при поддержке людей с БАС, респираторная поддержка тяжелобольных пациентов, критерии диагностики болезни мотонейрона, сложности получения паллиативной помощи, и многие другие темы.
Кроме того, во второй день будет проходить секция для пациентов и ухаживающих, где будут обсуждаться более личные темы: физическая терапия, интимная жизнь у пациентов с БАС, размышления об уходе из жизни.
Одним из ключевых событий конференции станет круглый стол с участием главных внештатных специалистов по неврологии из 15 регионов. Они обсудят проблемы и пути решения поздней диагностики БАС, создание в России единого реестра заболевших БАС, маршрутизацию пациентов с БАС при постановке диагноза, внедрение клинических рекомендаций по БАС и другие вопросы.
