Июнь во всем мире — месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). А 21 июня — всемирный день борьбы против БАС. Это орфанное, то есть редкое заболевание, которое поражает взрослых людей. Они постепенно теряют возможность двигаться, говорить, дышать из-за гибели двигательных нейронов. В России около 12-15 тысяч человек с таким диагнозом.
О том, как рассказать обществу о сложном диагнозе и почему люди редко помогают взрослым, рассказывает генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС Наталья Луговая.
– Расскажите, пожалуйста, как проходит месяц осведомленности о БАС в России? Что общего с тем, что проходит в мире? Что отличает от других стран?
– Традиционно в июне во всем мире, в том числе и в России, проходит месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. К сожалению, в нашей стране об этом заболевании не знают порой даже врачи, поэтому для нас крайне важно проведение разных активностей, чтобы сделать заметными людей с БАС и их проблемы.
Мы проводим разные акции и мероприятия, просим самих болеющих и их близких и знакомых писать о себе в социальных сетях, привлекаем к теме СМИ. Старт месяцу осведомленности дает ежегодная международная конференция по БАС, которая проходит в конце мая в Москве. А ярким завершением становится традиционный Васильковый пикник — праздник, который объединяет людей с БАС, волонтеров, сотрудников фонда и всех, кто неравнодушен к этой непростой теме.
Хоть месяц осведомленности о БАС проходит во всем мире, думаю, в нашей стране это особенная история. В западных странах о болезни в обществе знают гораздо больше. Там история благотворительных организаций, помогающих людям с БАС, насчитывает десятилетия. И к мероприятиям фондов там присоединяются знаменитости, королевские семьи, тысячи людей: у всех на слуху имя Стивена Хокинга, который прожил ярчайшую жизнь несмотря на болезнь, огромной популярностью пользовался флешмоб по обливанию ледяной водой Ice Bucket Challenge. Кстати, ему дали старт сами люди с БАС, потому что, когда на человека обрушивается ледяная вода, он секунду теряет способность дышать от шока. То есть он на мгновение чувствует то, что испытывают люди с БАС. Так вот, за границей такие популяризирующие истории — обычное дело. Мы же хватаемся за любую возможность рассказать о БАС и героических людях, которые с ним живут.
Но есть у нас с другими странами и общее — инициатива в плане активностей идет от самих пациентов и их близких. Во всем мире информацию о болезни распространяют болеющие и их семьи, фонды, волонтеры. И мы видим, что чем дольше существует общественная организация, тем больше поддержка в обществе.
– Месяцы осведомленности проходят о разных заболеваниях. Наверное, для редких диагнозах это особенно важно?
– Да, это так. Хотя, если подумать, каждые 90 минут в мире кому-то ставят БАС, и жизнь человека просто разворачивается на 180 градусов. Это диагноз-загадка, диагноз-вопрос. Проходят исследования, но ученые до сих пор не знают, по какой причине люди перестают говорить, двигаться, дышать, и как это лечить. Чтобы продолжать исследования, нужны огромные суммы, и месяцы осведомленности помогают их привлекать. Но осведомленность — не только про это. Самым понятным будет осознание того, что в жизни огромное количество самых разных заболеваний, которые на разных этапах истории привлекают все больше внимание. В какой-то момент люди изобрели антибиотики и стали побеждать инфекции. И чтобы донести до широких масс, что антибиотики помогают человеку, что они безопасны, надо было просвещать врачей, жителей городов и деревень. Осведомленность о заболеваниях помогает людям жить и сохранять здоровье!
– А как бы вы по десятибалльной шкале оценили осведомленность о БАС в России?
– Если бы можно было оценить то, как говорят и раскачивают тему мои сотрудники, я бы оценила на 12. Но кроме фонда эту тему поддерживает лишь небольшое количество пациентов и почти не включаются врачи. СМИ тоже тяжело берут эту тяжелую и достаточно узкую тему.
А для нас важно говорить о том, что неизлечимый диагноз не означает того, что человек не может с ним жить, радоваться, любить, работать. Просто такому человеку нужны особенные условия, и мы делаем все, чтобы их создать. Им нужно дыхательное оборудование, чтобы продолжать жить, функциональные кровати, специальные устройства, которые позволяют печатать глазами и продолжать общение. Людям с БАС необходимо специальное высококалорийное питание, потому что из-за проблем с глотанием они стремительно теряют вес. А главное — им нужна качественная медицинская помощь и уход. Поэтому наш фонд вкладывает огромные силы в образовательные проекты — респираторную и эндоскопические школы для врачей, патронажную школу для ухаживающих и т.д. Если диагноз редкий, человек с ним не становится невидимым!
— Какого прогресса в деле осведомленности о БАС добился фонд «Живи сейчас»? Какие успехи и результаты видны?
Думаю, главное — это признание нас медицинским сообществом. Пять лет назад я звонила в различные медицинские учреждения, чтобы решать проблемы наших пациентов и слышала: «Кто вы вообще, почему пытаетесь нам что-то доказывать?». Но последние два года я этого не слышу. Нас признают. Врачи, оглашая диагноз пациентам, рекомендуют вставать на учет к нам в фонд, потому что здесь они могут получать профессиональную помощь. И это при том, что врачебное сообщество часто состоит из скептиков, которые ничего не принимают на веру. Довольно сложно завоевать доверие в медицинском сообществе не будучи врачом, но нам удалось это сделать. В последние полгода мы подписали соглашения о сотрудничестве с несколькими региональными минздравами — и это еще одно признание нашей экспертизы.
— 21 июня — всемирный день борьбы против БАС. Что нужно, чтобы эта борьба была эффективной?
В первую очередь, для эффективной борьбы нам надо гораздо большее количество сторонников. Надеюсь, пациентское сообщество будет осознавать важность общения, важность выхода из тени, чтобы доказывать, что с БАС можно жить годами. Важно относиться к жизни с БАС не как к болезни, а как к ситуации, которая вынуждает нас проводить различные изменения и адаптироваться к новым условиям. Мы знаем истории, когда люди с БАС путешествуют по миру, совершают открытия, прыгают с парашютом. Важно, чтобы появлялось активные пациенты, потому что они заставляют задуматься, что помощь взрослым очень важна.
Мы должны понимать, что человек, которому поставлен неизлечимый диагноз продолжает жить, даже если эта жизнь другая. Важно, чтобы это понимали врачи, социальные работники, члены его семьи, а главное — он сам.
— Каждый год в июне проходит Васильковый пикник. Почему это мероприятие такое особенное?
Это мероприятие придумала наша подопечная Таня Шестимерова. Она болеет более 20 лет, и это уникальный случай. Пикник назван Васильковым, потому что василек — символ нашего фонда. Этот цветок наделен особым смыслом. Его форма похожа на нейроны, которые погибают у человека с БАС.
День борьбы с БАС выпал на июнь, когда все вокруг цветет и становится тепло. И когда зарождалось пациентское сообщество, появилась идея провести пикник. Его готовят сами пациенты, мы помогаем. На празднике собираются люди с БАС, их семьи, друзья, сотрудники фонда, волонтеры. Все общаются, веселятся, поют песни. Он проходит в Москве, но мы надеемся, что к этому празднику будут присоединяться волонтеры и пациенты в других городах. Надеюсь, эта хорошая традиция будет объединять все больше людей!
